¿Qué son los tumores encefálicos en los niños?

Un tumor encefálico es un crecimiento anormal de tejido en el encéfalo. El encéfalo forma parte del sistema nervioso central (SNC). El SNC también incluye la médula espinal. Estas son las partes principales del encéfalo:  

• Cerebro. Es la parte anterior del encéfalo. El cerebro se divide en 2 mitades: los hemisferios derecho e izquierdo. Controla los pensamientos, las emociones, el habla y el movimiento. También ayuda en la comprensión de la información que envían los sentidos. Esto incluye el ver, escuchar, oler, tocar y sentir dolor.

• Cerebelo. Es la parte posterior del encéfalo. Organiza el movimiento muscular y ayuda a mantener la postura y el equilibrio.

• Tronco encefálico. Es la base del encéfalo. Consta del mesencéfalo, la protuberancia y el bulbo raquídeo. Es la parte del encéfalo que se conecta a la médula espinal. Tiene un papel fundamental en el control de los músculos y las sensaciones del cuerpo. Una parte del tronco encefálico ayuda a controlar la respiración y los latidos del corazón. Muchos de los pares craneales comienzan en el tronco encefálico. Los pares craneales llevan mensajes entre las distintas secciones de la parte superior del cuerpo y el encéfalo. Estas partes incluyen los músculos de la cara, la boca y la sección alrededor de los ojos.

Los tumores encefálicos comienzan en las células del encéfalo. Pueden tratarse de cualquiera de las siguientes opciones:                    

• Benigno. Este tipo de tumor no es cáncer. En la mayoría de los casos, cuando se extirpa un tumor benigno, no vuelve a crecer. La mayoría de los tumores encefálicos benignos no crece hacia el tejido cercano. Estos tumores pueden causar síntomas, según su tamaño y la parte del encéfalo donde se encuentren.

• Maligno. Este tipo de tumor es cáncer. Estos tumores encefálicos suelen crecer rápidamente y se extienden al tejido cercano. Los tumores encefálicos malignos pueden extenderse a otras partes del encéfalo o a la médula espinal, pero generalmente no se extienden a otras partes del cuerpo. Pueden volver a crecer después del tratamiento. 

Los tumores encefálicos pueden aparecer a cualquier edad. En bebés y niños, son muy diferentes a los tumores encefálicos en los adultos. 

¿Cuáles son las causas del tumor encefálico en un niño?

Los proveedores de atención médica no saben por qué algunos niños presentan un tumor encefálico. En ocasiones poco frecuentes, los tumores encefálicos son el resultado de la exposición a la radiación o están relacionados con un síndrome de cáncer familiar.  

¿Qué niños corren riesgo de tener un tumor encefálico?

Los niños que tienen determinadas afecciones genéticas tienen mayor riesgo de presentar tumores del sistema nervioso central. Esto incluye al niños con las siguientes afecciones:

• Neurofibromatosis de tipo 1 (enfermedad de von Recklinghausen) y tipo 2

• Síndrome de Von Hippel-Lindau

• Síndrome de Li-Fraumeni

• Retinoblastoma hereditario

• Esclerosis tuberosa

• Síndrome de Gorlin

• Síndrome de Cowden

• Síndrome de Turcot

• Síndrome de Rubinstein-Taybi

Los niños que han recibido radioterapia por otros tipos de cáncer de la cabeza también tienen mayor riesgo de presentar un nuevo tumor encefálico.

¿Cuáles son los síntomas de un tumor encefálico en un niño?

Los síntomas varían según el tamaño del tumor, el ritmo de crecimiento y su ubicación en el encéfalo.

Los tumores en crecimiento pueden aumentar la presión sobre el encéfalo en el espacio limitado que hay dentro del cráneo. Esto se denomina presión intracraneal aumentada. Pero, en general, esto no sucede en los bebés, porque los huesos del cráneo no han solidificado por completo. 

La presión en el encéfalo puede provocar síntomas como los siguientes:

• Dolor de cabeza

• Agrandamiento de la cabeza en bebés

• Náuseas y vómitos

• Cambios en la personalidad

• Irritabilidad

• Somnolencia

• Convulsiones

• Problemas de la vista, la audición y el habla

Algunos síntomas de los tumores encefálicos en el cerebro:

• Convulsiones

• Cambios de la vista o la audición

• Dificultad para hablar

• Debilidad o parálisis en una parte del cuerpo (generalmente, solo en 1 lado)

• Cambios de estado de ánimo, como depresión

Algunos síntomas de los tumores encefálicos en el cerebelo:

• Dificultad para tragar

• Dificultades con el movimiento ocular

• Cambios en el habla

• Movimientos torpes de las manos, los brazos, los pies o las piernas

• Dificultad para caminar (ataxia)

Algunos síntomas de los tumores encefálicos en el tronco encefálico:

• Debilidad

• Pérdida del equilibrio

• Dificultad para caminar (ataxia)

• Rigidez muscular

• Problemas con el movimiento ocular o de otras partes del rostro

• Dificultad para tragar

• Visión doble

• Pérdida de la audición

• Problemas en el intestino o en la vejiga

Los síntomas de un tumor encefálico pueden ser los mismos que los de muchas otras afecciones. Asegúrese de que un proveedor de atención médica vea a su hijo para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica el tumor encefálico en un niño?

El proveedor de atención médica de su hijo le preguntará sobre los antecedentes de salud de su hijo y los síntomas. Le hará un examen, que incluirá una prueba neurológica. Este examen permite revisar los reflejos, la fuerza muscular, el movimiento de los ojos y la boca, y la coordinación. El proveedor de atención médica de su hijo puede derivarlo a otro proveedor de atención médica que se especialice en el sistema nervioso (un neurólogo o neurocirujano) o bien a un especialista en cáncer (oncólogo). Es posible que le hagan las siguientes pruebas:

• Resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés). En una MRI, se utilizan imanes, ondas de radio y una computadora para tomar imágenes detalladas del interior del cuerpo. Es posible que a su hijo le administren un medio de contraste en la sangre por una vena. Esto ayuda a que el tumor se vea más claramente.

• Tomografía computarizada (CT, por sus siglas en inglés). Para una CT se usa una serie de radiografías y una computadora para tomar imágenes detalladas del interior del cuerpo. Si no se puede realizar la resonancia, se puede hacer una tomografía computarizada.

• Punción lumbar. Se introduce una aguja especial en la parte baja de la espalda hasta llegar al conducto vertebral. Este conducto es la zona que rodea la médula espinal. Se extrae una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo (LCR) y se lo envía para analizarlo. El líquido cefalorraquídeo es el líquido que está alrededor del cerebro y la médula espinal. Esta prueba se hace para evaluar el encéfalo y la médula espinal en busca de células cancerosas.

• Tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés). Para esta prueba, se administra azúcar radiactiva al torrente sanguíneo. Las células cancerosas consumen más azúcar que las células normales, por lo que el azúcar se acumulará en las células cancerosas. Luego, se usa una cámara especial para ver en qué parte del cuerpo se acumula el azúcar radiactiva. A veces, la PET permite detectar células cancerosas en distintas partes del cuerpo, incluso cuando no aparecen en otras pruebas. Por lo general, esta prueba se emplea junto con una CT. A esto se le llama exploración mediante PET/CT.

• Biopsia. Se extirpan las células del tumor y se las envía a un laboratorio para que las analicen. Se hace una biopsia para determinar el tipo de tumor y qué tan rápidamente el probable que crezca.

• Análisis de sangre. Se pueden hacer análisis de sangre para buscar sustancias que algunos tumores liberan. Estas sustancias se denominan marcadores tumorales.

Estas pruebas sirven para identificar en dónde y cuánto cáncer tiene el cuerpo de su hijo. Es importante tener esta información para decidir cuál es el mejor tratamiento contra el cáncer y qué resultados se pueden esperar. En algunos tipos de cáncer, se usan sistemas de estadificación estándar con números y letras para indicar esta información y el hecho de si el cáncer se ha propagado. Los tumores encefálicos no se clasifican de este modo porque no suelen propagarse. En cambio, al planificar el tratamiento y predecir los resultados, los proveedores de atención médica de su hijo tendrán en cuenta lo siguiente:

• El tipo exacto de tumor.

• La ubicación y el tamaño del tumor.

• El hecho de si el cáncer se ha propagado al líquido cefalorraquídeo, a la médula espinal, a más de 1 parte del encéfalo o más allá del encéfalo.

• De qué manera está afectando el tumor a su hijo.

• La edad de su hijo.

• Si se puede extirpar el tumor con una cirugía.

El proveedor de atención médica también tendrá en cuenta el grado de las células cancerosas. Se trata de una medición de la rapidez con que es probable que las células crezcan y se propaguen. Tiene como base cuánto se parecen las células cancerosas a las normales. Las células de los tipos de cáncer de grado alto son muy diferentes de las células normales y tienen más probabilidades de crecer y propagarse rápidamente.

El proveedor de atención médica de su hijo hablará con usted sobre estos temas y le recomendará un tratamiento. Pueden ser conversaciones largas y complejas. Haga todas las preguntas que considere necesarias y pídale al proveedor de atención médica que le explique la información de un modo que usted pueda entenderla para poder tomar las mejores decisiones para su hijo.

¿Cómo se trata un tumor encefálico en un niño?

Debido a que los tumores encefálicos en niños son poco frecuentes, es importante encontrar un equipo de atención médica que tenga experiencia y capacidad en el tratamiento de niños con tumores encefálicos. 

El tratamiento puede incluir 1 o más de las siguientes opciones:

• Cirugía. El primer paso para el tratamiento de los tumores encefálicos suele ser la cirugía. El objetivo es extirpar la mayor cantidad posible de tumor y mantener el funcionamiento cerebral.

• Quimioterapia. Son medicamentos fuertes que destruyen las células cancerosas o inhiben se crecimiento. Pueden administrarse por vena (vía intravenosa), inyectarse en el tejido o tomarse por boca. 

• Terapia dirigida. Son medicamentos que se centran en determinadas partes de las células cancerosas.

• Radioterapia. Son rayos X de alta energía u otros tipos de radiación. Se usan para destruir las células cancerosas o inhibir su crecimiento.

Otros tratamientos pueden incluir lo siguiente:

• Corticoesteroides. Sirven para tratar y prevenir la inflamación del encéfalo.

• Medicamentos anticonvulsivos. Sirven para tratar y prevenir las convulsiones.

• Derivación ventriculoperitoneal (VP). Es posible que le coloquen una sonda larga llamada derivación en el encéfalo para eliminar el líquido extra. Esto ayuda a controlar la presión intracraneal.

• Antibióticos. Sirven para tratar y prevenir las infecciones.

• Hormonas. Se pueden usar medicamentos para reemplazar hormonas si un tumor afecta la producción natural de dichas hormonas.

A veces, estos tratamientos se denominan atención complementaria o paliativa. Se usan para tratar los efectos secundarios y los problemas provocados por el tumor, pero no el tumor en sí mismo. Se pueden usar medicamentos y otros tratamientos para el dolor, la fiebre, la infección, las náuseas y los vómitos.

Como sucede con cualquier cáncer, la expectativa de recuperación del niño (pronóstico) varía. Tenga en cuenta lo siguiente:

• Recibir tratamiento médico de inmediato es importante para obtener el mejor resultado. 

• Se necesita atención médica de seguimiento durante el tratamiento y después de este.

• Se están probando nuevos tratamientos para mejorar los resultados y aliviar los efectos secundarios.

¿Cuáles son las complicaciones posibles de un tumor encefálico en un niño?

Un niño puede tener complicaciones a raíz del tumor o del tratamiento, como por ejemplo:

• Daño en el encéfalo o el sistema nervioso que cause problemas de coordinación, fuerza muscular, habla o vista.

• Problemas después de la cirugía, como la infección, el sangrado y los problemas con la anestesia general (los medicamentos que se usan para dormir a su hijo durante la cirugía).

• Infección y sangrado.

• Crecimiento y desarrollo retrasados.

• Problemas de aprendizaje.

• Problemas de reproducción (infertilidad).

• Reaparición del cáncer.

• Crecimiento de otros tipos de cáncer más adelante en la vida.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a vivir con un tumor encefálico?

Un niño que tiene un tumor encefálico necesita cuidados constantes. Es posible que deba consultar a oncólogos y otros proveedores de atención médica para tratar todo efecto tardío del tratamiento y para controlar los síntomas o signos de la reaparición del tumor. Los proveedores controlarán a su hijo con pruebas de diagnóstico por imágenes y otros estudios. Y es posible que su hijo deba consultar a otros proveedores de atención médica por problemas ocasionados por el tumor o el tratamiento. Por ejemplo, es posible que deba consultar a un proveedor de atención de la vista (oftalmólogo) si tiene problemas de la vista.      

Puede que su hijo necesite terapia para fomentar el movimiento y ganar fuerza muscular. Esta terapia puede estar a cargo de un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. Si el habla de su hijo se ve afectada, puede que necesite ayuda de un fonoaudiólogo. Es posible que también necesite ayuda de otros terapeutas en caso de tener problemas de aprendizaje o emocionales. 

Puede ayudar a manejar el tratamiento de su hijo de muchas maneras. Por ejemplo:

• Su hijo podría tener problemas para comer. Es posible que un nutricionista pueda ayudarlo.

• Quizás su hijo esté muy cansado. Necesitará equilibrar el descanso y la actividad. Anímelo a hacer ejercicio. Esto es bueno para la salud en general. Y puede ayudar a aliviar el cansancio.

• Busque apoyo emocional para su hijo. Un consejero, psicólogo o grupo de apoyo pueden ser de ayuda.

• Asegúrese de que su hijo vaya a todas las citas de seguimiento.

Cuándo llamar al proveedor de atención médica de su hijo

Llame al proveedor de atención médica si el niño presenta lo siguiente:

• Síntomas que empeoran o que no se alivian con el tratamiento

• Síntomas nuevos

• Efectos secundarios del tratamiento

• Signos de infección, como fiebre o escalofríos

• Dificultades para respirar

• Dolores de cabeza

• Confusión

Información importante sobre los tumores encefálicos en un niño

• Los tumores encefálicos comienzan en las células del encéfalo.

• Pueden aparecer a cualquier edad. Los que aparecen en bebés y niños son muy diferentes de los de los adultos. 

• Los tipos de tumores encefálicos tienen como base el tipo de célula y su ubicación en el encéfalo.

• Algunos síntomas frecuentes de los tumores encefálicos son el dolor de cabeza, las náuseas y los vómitos, y los problemas con el movimiento.

• La mayoría de los niños recibe tratamiento que incluye cirugía, quimioterapia y radioterapia. 

• La atención de seguimiento es importante para controlar los efectos de los tumores o del tratamiento, y evitar que el cáncer vuelva a crecer.

Próximos pasos

Consejos para ayudarlo a aprovechar al máximo la visita con el proveedor de atención médica de su hijo:

• Tenga en claro la razón de la visita y qué quiere que suceda.

• Antes de la visita, anote las preguntas que quiere hacer.

• En la visita, anote el nombre de los nuevos diagnósticos y de todo nuevo medicamento, tratamiento o prueba. También anote las instrucciones que el proveedor le da para el niño.

• Sepa por qué se receta un tratamiento o un medicamento, y cómo esto ayudará a su hijo. Conozca los efectos secundarios.

• Pregunte si la afección de su hijo se puede tratar de otra forma.

• Sepa por qué se recomienda una prueba o un procedimiento y qué podrían significar los resultados.

• Sepa qué esperar si su hijo no toma el medicamento o si no se realiza la prueba o el procedimiento.

• Si su hijo tiene una visita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo esta.

• Sepa cómo comunicarse con el proveedor fuera del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga preguntas o necesite ayuda.